目次
1章 手記●次男幸彦との歩み
がんと闘いながらも、子どもらしく 斉藤淑子
幸彦誕生/ 突然の発病/ やはり、恐れていたことが…/
あわただしい入院/ 小児病棟の日々/
手術、そしてがん宣告/ 子どもががんと闘うということ/
ベッドの上はスモールワールド/ 放射線治療の開始/
つづいての化学治療/ 副作用とストレスとの闘い/
トンネルを抜けるまで/ 退院、再び保育園へ/
再び切り取られた空を見つめて/ 時計を早送りにできたなら/
プレイルームと学習室はオアシス/ 強力な助っ人たち/
すてきな友だち、のり君との出会い/ のり君と学校/
どろんこと太陽の世界/ 緑の風の中を小さな車椅子にのって/
すてきな子どもの時間を原動力に/ 突然の永訣/ 喪失からの出発
2章 レポート●難病の子どもの発達保障
せんせ~い、あそんでね! 坂上和子
長岡由記ちゃんの保育
由記ちゃんのお友達
弓田元哉君の保育
丸林亮介君の保育
グリーフ・ケア
3章 座談●難病児とその家族のQOLを考える
難病と闘う子どもにこそ保育を
近藤博子・斉藤淑子・坂上和子・谷川弘治・細谷亮太・萬谷耕造
変わる親の意識
高まる病棟保育士への関心
変化を迫られる病気の子どもへの教育のありかた
入院児保育に求められるもの
普通の生活ができることの意義
遊びのボランティアの広がり
サポート・ネットワークの一層の広がりを